Mukoviszidose-Patienten leiden fast immer unter Atemwegsbeschwerden (Foto: Andrey_Popov | Shutterstock)
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An welchen Symptomen man Mukoviszidose erkennen kann, was zu tun ist, wenn sie auftreten und worauf man dabei unbedingt achten sollte.
ICD-10: E84 Zystische Fibrose
Ärztliche Anlaufstellen: Mukoviszidosezentren / medizinische Zentren für Zystische Fibrose (CF), Kinderarzt, Pneumologe (Lungenfacharzt), Internist
Was ist Mukoviszidose?
Die Mukoviszidose? (auch zystische Fibrose) ist eine Erbkrankheit. Sie ist durch einen zu geringen Wassergehalt der Sekrete aller exokrinen Drüsen gekennzeichnet. Die zähe Konsistenz der Sekrete kann die Funktionsfähigkeit verschiedener Organe des menschlichen Körpers stören. In Deutschland ist die Mukoviszidose die häufigste letale Erbkrankheit. Rund jedes 2000. Kind erkrankt daran.
Mukoviszidose Symptome
Die typischen Anzeichen für die zystische Fibrose
Die zähflüssigen Sekrete können in den verschiedenen Organen des Körpers eine breite Symptomatik auslösen:
| Atemwegssymptome der Mukoviszidose |
|---|
| chronischer Husten |
| häufige Lungenentzündungen |
| Atemnot |
| blutiger Husten |
| Uhrglasnägel |
| Trommelschlägerfinger |
| Bronchialinfekte |
| Lungenbluten |
| Nasennebenhöhlenentzündungen |
| geschwollene Schleimhäute |
| Nasenpolypen |
Mehr als 90 Prozent der Mukoviszidose-Patienten sterben an einer Infektion der Lunge.
Luftröhre mit und ohne Mukoviszidose (Abb.: joshya | Shutterstock)
| Mukoviszidose-Symptome des Verdauungssystems |
|---|
| Darmverschluss |
| Verstopfungen |
| Bauchschmerzen |
| von außen tastbarer Darminhalt |
| Untergewicht |
| Gallensteine |
| Entzündungen der Bauchspeicheldrüse |
| gestörte Fettverdauung |
| Durchfall |
| Appetitlosigkeit |
| Völlegefühl |
| Gelbsucht (Gelbfärbung der Haut und des Augenweiß) |
| Blähungen |
| Diabetes |
| Sonstige Mukoviszidose-Symptome |
|---|
| verringerte Knochendichte (Osteoporose) |
| Wachstumsstörungen |
| Unfruchtbarkeit |
| chronische Müdigkeit |
| Blutarmut |
| starker Durst |
| besonders salziger Schweiß |
| innere Unruhe |
| Entwicklungsstörungen |
Was tun?
Mukoviszidose Vererbung – nur wenn beide Eltern das Gen tragen, erkrankt das Kind (Abb.: Zuzanae | Shutterstock)
Wer den Verdacht hat, dass sein Kind unter Mukoviszidose leidet, sollte unbedingt einen Arzt aufsuchen. Der Kinderarzt ist hierfür die richtige, erste Anlaufstelle. Sprechen Sie den Arzt auf Ihren Verdacht an, damit er die entsprechenden diagnostischen Maßnahmen einleiten und ggf. an Spezialisten weiterverweisen kann.
Eine frühe Diagnose und ein rascher Therapie-Beginn sind entscheidend für den Behandlungserfolg und damit auch für die Lebenserwartung. Ist die Lunge bspw. erst nachhaltig geschädigt, sinkt die Zahl der möglichen Therapieoptionen.
War die Lebenserwartung von Mukoviszidose-Patienten früher sehr gering, liegt sie heute – durch verbesserte Behandlungsmöglichkeiten – bei über 40 Jahren. Da die Mukoviszidose Gegenstand intensiver Forschung ist und die Therapie zunehmend personalisiert wird, ist mit einem weiteren Anstieg in der nahen Zukunft zu rechnen.
Patientenerfahrungen
Hast Du den Verdacht, dass Dein Kind unter Mukoviszidose leidet?
Warum? Welche Symptome kannst Du beobachten? Warst Du schon beim Arzt? Beim Spezialisten? Welche Untersuchungen hat der veranlasst? Wie waren die Ergebnisse? Wird bereits behandelt? Wie erfolgreich ist die Therapie? Hast Du Tipps oder Ratschläge für andere Betroffene? Weißt Du etwas über die zystische Fibrose, das hier fehlt?
Schreib uns Deine Erfahrungen, Ergänzungen und Fragen – direkt unter diesem Artikel, in den Kommentaren. Du hilfst damit auch anderen Betroffenen.
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